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希望學園世運新聞採訪工作坊 誕生了
- Apr 20 Sun 2008 09:28
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也是慶祝兒童節-闖關遊戲0401
- Apr 13 Sun 2008 10:24
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叫我「國王的娘」
培培的媽媽 於2006.07.31
7月30日，是協會這個大家庭的聚會，每年這個時候總是百感交集！不曉得這群可愛又憨厚的小朋友，又會有哪幾個不在了，見不到他們了！
看到與我同病相憐的春旺媽媽、佳璇媽媽及睿桓媽媽，心裡更是五味雜陳！只因我們在同一時期送走了我們的寶貝。我不知道他們是以何種心情來面對，我只想告訴她們，上天只派一堂課給你們，但我是資優生，比你們多一堂比基測還複雜的課程（因為玠宇還有個同病的弟弟書培）。佳璇與玠宇是同一時期於高雄榮總進進出出。而睿桓與玠宇是同一個在家班老師。我安慰自己，他們幾個約好「出國念書」了，一去覺得國外好玩，相約不回國了！
我們一家人經常以趣味性的態度來面對生活，即使書培現階段已行動不便了，但每天只要他一笑，全家人跟著笑，因為不曉得會在哪一天，他突然不再笑了，那我們會更遺憾！我常講書培是個「國王」是個「皇上」。每天有人餵他吃飯、服侍他洗澡、幫他穿衣穿鞋、出門抱上抱下，妹妹每天的任務就是逗他開心、逗他笑，每個人都有任務在身，我們都是他的小嘍嘍！
回憶起以往的書培，簡直是個恐怖的調皮小孩，站在電視機上朝電視裡尿尿、打開每個抽屜尿尿，在阿嬤的鍋子、水壺裡也尿尿，站上高樓的陽台往樓下尿、把鈕扣往鼻孔裡塞、半夜爬起來騎車、罵三字經……等等，這些當初讓人忍無可忍的行為及動作，只要他現在還會做的話，我們可能全家人會高興得拍手稱讚叫好，「安可」、「再來一次」、「太棒了」、「Yes Baby」，只因他現在已沒有體力再如此了！
在他還有一些些意識的時候，別讓他感到孤單、盡量熱鬧、不擇手段「呼朋引伴」、「成群結黨」，只要讓他看到有人在面前走動、玩樂、發出聲音、感到高興的通通邀請到家裡來，連動物也不放過。甚至帶他出門時，令人意想不到的「福利」也會跟著來，畢竟只要是「人」總有一顆憐憫之心，「不打折扣的飯店」、「搭不到的飛機」、「排不到的隊」、「看不到的醫生」…..，只要把我們的黏寶寶推出來亮相，即刻一一解除，只因他們天生臉上寫了「特權」兩個字，誰叫他們是個國王呢！那也不是他們願意的呀！
一路上我們會發現這些「特權分子」，他們所遇到的會是好醫生、好老師、好鄰居、好朋友…..就連老天爺都賜給他一個健康活潑的好妹妹，來讓他開心、陪伴他，無厘頭地替他看病、按摩，甚至會常問我，為什麼大哥不回來陪她，去當了那麼久的天使不回來！睡覺時還回來打我的頭??~~^^~~
哥哥玠宇離開我們已有一段時間了，也留給我們很多回憶，前陣子有補習班來電遊說要玠宇去補習？我們以開玩笑的口吻告訴對方：若能把玠宇教會電腦花多少錢我們都願意，只不過這孩子的戶口已遷到了觀音山的麒麟寶塔了，可能路途有些遠，不太方便，再說也不想讓孩子舟車勞累！所以謝謝囉！掛完電話，我和爸爸笑翻了！
生活上的點點滴滴，非三言兩語能道盡，就如同當天饒教授所言，生活中加些情（樂）趣，日子會好過些。也慶幸為人父母的我們至少有個心理準備。現階段，書培還是讓他上半天課，至少早上還可以坐坐校車、看看路上車水馬龍熱鬧的樣子，只要他不要有病痛，快樂的走完人生旅程，永遠記得我們這群小嘍嘍！曾經那麼樂意、開心的服侍過他這個永遠的國王，我們就了無遺憾了！也以此與我們共同的朋友共勉之，讓我們互相加油、互相打氣！
- Apr 13 Sun 2008 10:04
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發現Angelman
從第一次見到萱萱
老師心中就有很大的問號
個案資料中遍尋不著特別註明
但是孩子的五官外貌自成一格
相處後更是覺得 這孩子的障礙
應該有更明確的答案
她的快樂 是沒有任何理由的
像天使一樣的可愛笑臉
常常自己笑倒在地 讓人不得不跟著她笑
- Mar 23 Sun 2008 20:58
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「認識」是最好的開始
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