有一個協會
在每年成員聚會時
總會有成員終於在和時間競跑時落敗下來
成為永久無法現身的終生會員
這個協會叫做
對身為特教老師的我而言
黏多醣症原本就和其他身心障礙孩子可能伴隨的各種病症一樣必須研讀 熟知 但不一定有機會當他們的老師
培培 就是為了彌補我這項不足而出現在我的班級的吧
長期守護他的媽媽
為了和時間搶奪孩子
不惜給培培最無微不至的照顧和最優渥的環境
只求當無可避免的那一天來臨時
遺憾少一點...
為了和時間搶奪孩子
不惜給培培最無微不至的照顧和最優渥的環境
只求當無可避免的那一天來臨時
遺憾少一點...
2007年的暑假過後培培升上國中了
家長面對我這個新老師難免忐忑不安吧...
老師對外貌這麼奇特的孩子接納度如何?
老師對黏多醣症究竟了解多少?
家長雖然不動聲色 我卻心裡有數
遺憾的是 身體機能已經逐漸退化的培培
完全仰賴外籍看護24小時照顧
每週只能部分時間到校
無法站立遑論行走 甚至不具備基本手功能
對周遭環境的意識能力也非常有限
老師既不能教他做甚麼
也不能訓練已經很脆弱的他
家長唯一的期望只剩下 讓他快樂高興就好
老師發現---
培培還能夠辨識對方的表情
精神好的時候想辦法逗他
也會有回饋式的笑容
那是可愛天使般的表情呢
當老師使盡花招搬出各種玩具教具
以老萊子的精神娛樂全班時
培培甚至會有主動抓住把玩玩具的動作
雖然只能維持一下下
依然能夠讓老師雀躍
其實---
多年前曾經帶過老化症的孩子
一如現在的培培一樣
當所有同學透過教學和訓練進步茁壯時
獨一無二的孩子卻一天天衰退
一天天的和我們漸行漸遠...
透過培培媽在黏多醣協會刊物上的發表
益發真切的感受到家長心裡的痛
培培的媽已經失去培培的哥哥
卻要進一步 眼睜睜的
看著同樣的過程發生在活潑的培培身上
徵求培培媽的首肯
讓這篇文章提供關心特殊孩子的人
也了解特殊孩子家長
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