從第一次見到萱萱
老師心中就有很大的問號
個案資料中遍尋不著特別註明
但是孩子的五官外貌自成一格
相處後更是覺得 這孩子的障礙
應該有更明確的答案



她的快樂 是沒有任何理由的
像天使一樣的可愛笑臉
常常自己笑倒在地 讓人不得不跟著她笑


即使各方面的能力都障礙嚴重
依然讓人想要無條件的溺愛她
明明待在自己的世界
卻讓人覺得她非常親近人
讓人忽略她從來沒有溝通意圖
 
 
所有這些越來越大的問號
透過不斷的搜尋與討論
有一天 突然柳暗花明
「基因」問題
應該是指向障礙成因最大的指標
在網上以關鍵字搜尋
一個特別的障礙症候群躍出
Angelman Syndrome
研究報告上描述的個案
就那麼生動的天天出現在我眼前

 





同時---
在台灣的特殊教育季刊上也有詳細介紹
將這項發現列印給家長
家長也非常驚訝於報告中描述的吻合程度
 

但是對於中譯「小傀儡」一詞非常不以為然
其實 最貼切的形容
是老師家長對萱萱一致的感覺
那就是名符其實的「Angel」
(雖然這是發現者 英國醫生Harry Angelman的姓氏)


雖然不可能再大費周章做檢驗查證
這項發現對於改善萱萱的現況也沒有助益
只有更確定這種群體障礙的嚴重
但是---從開學至今
透過各種學習和訓練
萱萱仍在一點一滴的進步
也許很快會到達屋頂效應
但是可以確定的是---



萱萱永遠是
老師和家長心目中可愛的小天使

 

 


如果想進一步了解 請點閱  

Angelman Syndrome

 
 
 
 
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